Consulat du Burkina Faso de Nice

Albinisme

lundi 10 juin 2013

L'Albinisme est une maladie génétique héréditaire qui touche essentiellement les vertébrés. Cette maladie se traduit par une absence partielle ou totale de pigmentation. Cette hypopigmentation est due à un déficit de production de mélanine.

 

Tous les Albinos ne présentent pas les mêmes caractéristiques, on distingue trois groupes différents :

 

- L'Albinisme oculaire (A.O) : albinisme partiel qui ne touche que les yeux
 

- L'Albinisme cutané (A.C) : albinisme partiel, il se présente sous la forme de tâches blanches sur la peau et quelques mèches de cheveux totalement blanches
 

- L'Albinisme oculo-cutané (A.O.C) : albinisme total qui atteint les yeux, les poils et la peau
 

- Un quatrième groupe concerne les Albinismes complexes. Cette forme plus rare mais grave, s'accompagne de pathologies (mauvaise coagulation, défense immunaitaire inexistante, surdité...) qui mettent en jeu le pronostic vital de la personne

 

 

L'Albinos AOC - le plus répandu - montre une peau très claire, rosée, une pilosité décolorée, un iris mauve à rose, des pupilles rouges. Parfois les yeux sont bleus très clairs.
Faute de mélanine, la peau des albinos est très fragile et craint le soleil ; les cas de cancer de la peau sont hélas fréquents.
Les Albinos ont une vue déficiente ; ils craignent la forte lumière, accusent une baisse de l'acuité visuelle, sont souvent myopes, et ont des nystagmus (mouvement involontaire des yeux). L'albinisme serait à l'origine de presque 10% des malvoyances dans le monde.
Il est donc très important - voire vital - que les Albinos se couvrent la tête, portent des vêtements longs qui couvrent le corps, mettent plusieurs fois par jour une crème de protection cutanée totale et portent des lunettes de soleil ; surtout en Afrique.
 

 

 

 

L'Albinisme est une maladie universelle mais que l'on trouve plus souvent en Afrique et en Amérique latine. La moyenne européenne et en Amérique du Nord avoisine 1 albinos pour 20 000 habitants ; cette moyenne descend à 1/4 000 habitants sur le continent africain, et même 1/1 000 Au Niger sur l'île d'Aland. En Tanzanie on dénombre plus de 7 000 albinos, la moitié sont des femmes.  L'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) a déclaré l'Albinisme comme handicap.
 

Cette anomalie génétique est mal perçue suivant les pays et les croyances. Les albinos sont souvent considérés comme arriérés et leur scolarité est parfois difficile (leur vue déficiente augmente la difficulté à suivre une bonne scolarité).
Cette perception de la différence stigmatise les phobies : les albinos sont tour à tous considérés comme porteurs de malheurs ou bien idolâtrés. De nombreuses légendes persistent qui confèrent des caractéristiques mystiques aux personnes atteintes d'albinisme. On raconte que les albinos ne meurent jamais, voient la nuit, possèdent une intelligence très faible.....
Ces préjugés mènent au rejet de l'enfant albinos de la société (abandon de la mère, rejet du village, quolibets des camarades de classe...) mais dans certains pays l'ostracisme mène à des extrêmités dramatiques.


En Tanzanie et au Kenya, des milliers de personnes atteintes d'albinisme ont quitté leur village par crainte de persécution  pour aller vivre dans les zones urbaines où ils se sentent plus en sécurité. La Croix-Rouge et le Croissant Rouge estiment que en Tanzanie, Burundi et Kenya,10 000 albinos ont fui leur village pour se cacher.


Depuis plusieurs années, dans le secteur du lac Victoria, Burundi, Tanzanie, les Albinos sont pourchassés. Des sorciers engagent des tueurs qui assassinent les albinos et découpent leur corps en vue de fabriquer des potions vendues pour porter chance à celui qui la boit. Ce trafic rapporte énormément d'argent (jusqu'à 75 000 dollars pour un corps entier).
En août, un  homme a été arrêté pour avoir voulu vendre un albinos kenyan pour 250 000 dollars.
Les différents gouvernements luttent contre ces crimes et en 2009, plusieurs tueurs ont été condamnés à mort , mais les sorciers n'ont jamais été inquiétés. Le dernier assassinat en date d'une jeune fille albinos remonte au 6 mai 2012 au Burundi.

Selon une ONG canadienne " Under the Same Sun " ; 59 albinos ont été tués en Tanzanie depuis 2007, d'autres ont été signalés au Burundi, République démocratique du Congo, Afrique du Sud... mais de nombreux meurtres ne sont pas signalés et le phénomène a tendance à s'étendre.

 

 

 

Au Burkina Faso, les Albinos ne sont pas systématiquement pourchassés en vue d'être tués ; mais les préjugés ont la vie dure. Ils sont souvent victimes d'agressions verbales voire physiques et leur intrégration est souvent plus difficile dans la société.
Une association à Ouagadougou lutte contre cet ostracisme : ANIPA. En novembre 2011, le troisième Forum International des Albinos s'est tenu à Ouagadougou (cf ci-dessous) afin de réfléchir aux stratégies à mettre en place pour sortir de cette marginalisation. Ce forum a rassemblé des personnes de toute l'Afrique de l'Ouest ; le gouvernement du Burkina Faso s'est engagé aux côtés de cette lutte contre la discrimination.

On note toutefois que la marginalisation est plus forte en milieu rural dans les villages reculés et analphabètes.... Encore que vers 1998, la rumeur a couru à Ouagadougou qu'un albinos avait été enlevé au niveau du grand marché.

 

TEMOIGNAGES

 

La chanteuse burkinabè Feenose (voir son interview) a sorti un album sous la dénomination "Albinos" en 2011
Clip de Feenose " Albinos"

 

" Pourquoi " Albinos " ? C'est un titre que j'ai écrit et qui vient du fond de mes tripes, car j'ai toujours eu mal depuis l'enfance de voir toutes les persécutions dont sont victimes les Albinos,  la xénophobie et le racisme dont sont victimes les personnes atteintes d'albinisme. Les crimes commis sur les albinos au nom d'un sacrificie recommandé par tel ou tel marabout... Les Albinos en Afrique ont un destin atroce ! Ils sont abandonnés à la naissance, dès que les parents ont détecté l'albinisme. Ils sont livrés à eux-mêmes, seuls, errant dans les rues, livrés à la société africaine qui les méprise, les malmène, les viole, les assassine ou les ignore dans le meilleur des cas.


Le fait d'être moi-même noire, subissant le racisme de certains blancs envers les noirs, je ressens le grand besoin de défendre l'Albinisme en Afrique car beaucoup d'Africains sont contre les Albinos sans même s'en rendre compte, ou pire : en s'en rendant compte ! Il faut que cela cesse !! Qu'on soit Albinos, Noir, Jaune, Rouge ou Blanc, nous sommes tous des HUMAINS et méritons d'être tous traités de la même façon . Mon prochain objectif est de pouvoir aider les albinos du Burkina Faso ne particulier et de l'Afrique en général, mais les moyens manquent. "

 

Simone Negro : association les Amis de Dissin

 

" Georges est un orphelin du village de Dissin, que nous suivons depuis 5 ans. Sa scolarité au lycée est prise en charge par l'une de nos adhérentes. Il est actuellement en 4ème et nous souhaitons l'accompagner le plus loin possible dans ses études. Car, outre les problèmes physiques liés à son handicap tels que brûlure de la peau , problème de vue, il est en très grande souffrance psychologique. Aussi, réussir dans ses études pourrait lui donner un peu plus confiance en lui.

Pour lui, être "différent" de ses camarades est un réel problème, il est toléré mais pas du tout intégré, on se moque de lui. De plus, il n'ose tellement pas prendre la parole que son élocution devient difficile lorsqu'il est en public. 
Lors d'un atelier de poésie, j'ai pu constater que ses camarades sourient ou rient carrément dès qu'il ouvre la bouche sans même écouter s'il a quelque chose d'intéressant à dire ! J'ai essayé d'en parler avec eux  hors la présence de Georges et il semble que malheureusement ils n'ont pas conscience du problème et du ressenti de cet albinos, ce n'est même pas de la méchanceté consciente. Georges nous a accompagné avec sa mère à un bal mais là encore, il n'ose pas danser.
Nous lui procurons de la crème solaire écran total, l'avons fait examiner par le médecin responsable de la région, nous lui avons fourni des lunettes de vue et de soleil (l'ophtalmologiste est inquiète pour sa vision, elle m'a confié que c'est un gros problème chez les Albinos).

J'avoue être inquiète pour son avenir."

 

Personnages célèbres

 

- Le chanteur malien Salif Keita, avec la fondation qui porte son nom

- Le Larle Naba Tigre (ministre du Mogho Naba) avait une fille aînée  albinos qui a poursuivi des études universitaires à l'étranger.

Sans oublier : Johnny Winter (guitariste de blues), Hermeto Pascal (musicien brésilien), Yellowman (chanteur de reggae jamaïcain)......

 

 

POUR EN SAVOIR PLUS

 

- http://albinisme.free.fr

- http://fr.wikipedia.org/wiki/Albinisme

 

Association de protection des Albinos

 

- En France : " ANIDA, tous ensemble pour l'Albinisme ", présidé par Adrienne Ntankeu, jeune femme albinos d'origine camerounaise.
facebook - Courriel : anidafrance@hotmail.fr

- "Genespoir, association française des albinismes ". Site internet :  http://www.genespoir.org/fr

 

- Au Burkina Faso : Les Albinos de Hema Nayélé à Banfora

 

Articles de presse

 

- Burkina Faso : mettre fin à la stigmatisation et aux assassinats des albinos ( nov 2011)

- Afrique de l'Ouest : des albinos dénoncent leur marginalisation (nov 2011)

- Assassinats d'Albinos : de lourdes peines pour les meurtriers (2009)

- Forum pour l'intégration des Albinos : stop ! à l'exclusion sociale ! (2011)

- Les Albinos, victimes de sacrifices humains (2008)

- Dossier de l'Evènement sur l'Albinisme (dec 2001)

 

Actions de certaines ONG

 

- Action gouvernementale de la Principauté de Monaco (2011)

- Fondation l'occitane (2007 - 2009)

- L'Ordre de Malte et ANIPA (2005)

 

Cet article a été rédigé avec l'aide de l'association "ANIDA, tous ensemble pour l'Albinisme"
Les photos sont la propriété exclusive de l'association ANIDA, avec son aimable autorisation